Campanie de strângere de fonduri lansată de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România

18 Noi 2015

18.11 sangeAsociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) a lansat miercuri campania “Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, prin care îşi propune să adune fondurile necesare organizării celei de a doua ediţii a “Academiei de Hemofilie”.
Totodată, campania are ca principal obiectiv creşterea nivelului de informare a publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacienţilor români.
“Academia de Hemofilie reprezintă o iniţiativă care răspunde nevoilor pacienţilor minori şi aparţinătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învăţat cum să gestioneze această afecţiune, ce terapii sunt disponibile, cum îşi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenţi. Iniţiativa a fost una salvatoare de vieţi pentru copii şi suntem hotărâţi să o continuăm.

Prin informare, educare şi prin acces continuu la tratament putem evita ca aceşti copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30 - 35 de ani, aşa cum este cazul în prezent cu cei mai mulţi dintre tinerii diagnosticaţi cu hemofilie. Pacienţii români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăţi în a-şi ţine boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii”, afirmă preşedintele asociaţiei, Nicolae Oniga, într-un comunicat transmis AGERPRES.
Potrivit sursei citate, prin campania “Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, ANHR îşi propune şi să atragă atenţia autorităţilor asupra nevoii tuturor pacienţilor hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic şi la tratament la domiciliu.
“Hemofilia este o afecţiune invalidantă, care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numeşte tratament la nevoie. Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita. Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienţilor care primesc această terapie probabilitatea de sângerări articulare este de trei ori mai mică, iar calitatea vieţii este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii şi un număr mai mic al complicaţiilor severe”, a declarat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular (Institutul Clinic Fundeni).
În România, terapia profilactică a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii.
Membrii asociaţiei şi-au propus ca pe durata campaniei să adune 15.000 de kilometri prin asocierea cu diferite evenimente sportive, care, ulterior, să fie echivalaţi de partenerul asociaţiei, Pfizer, în suma necesară organizării celei de a doua ediţii a Academiei de Hemofilie.

Leul de mare (Zalophus wollebaeki) este cel mai comun mamifer din Galapagos, dar cu toate acestea se află în pericol de dispariţie, ...
O rețetă gustoasă, bună și pentru zilele de post, fasolea scăzută cu ardei la cuptor se potrivește de minune cu murături sau o salată verde. ...
Oamenii de ştiinţă americani au anunţat descoperirea unui posibil nou tratament pentru leucemie, o boală letală ce afectează chiar şi persoane ...
Ultimul tablou pictat înainte de moarte de fostul premier britanic Winston Churchill, „The Goldfish Pool at Chartwell” (1962), ...
Top 10

ARHIVA DE ŞTIRI

Noiembrie 2015
Lu Ma Mi Jo Vi Sa Du
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 1 2 3 4 5 6

ULTIMELE ŞTIRI

A început Târgul Internaţional Gaudeamus - Carte de Învăţătură!

Târgul Internaţional Gaudeamus - Carte de Învăţătură s-a deschis ...

Tone de cereale şi legume, neculese şi distruse de intemperii, în Timiş

Ardeii, varza, vinetele, conopida şi ceapa cultivate pe suprafete întinse ...

Cel mai mare strat de zăpadă din ţară, înregistrat la Bâlea Lac

La 2000 de metri altitudine în Munţii Făgăraş, se înregistrează cel ...

Guvernul ar urma să adopte bugetul pe anul viitor pe 29 noiembrie

Guvernul ar urma să adopte bugetul pe anul viitor pe 29 noiembrie, a anunţat ...

Vinurile de Jelna, amprenta unică a gustului de vin din Transilvania

Vinurile de Jelna au început să prindă tot mai mult contur în ...

Pensionarii deprind tainele IT

Clubul Rotary Cluj-Napoca, în parteneriat cu compania NTT Data ...

"6768, Tăierile ilegale te afectează!"

În judeţul Bistriţa-Năsăud se lansează astăzi proiectul de informare şi ...

Guvern: suntem interesați ca tinerii să citească

Interesul Guvernului este să încurajeze tânăra generaţie să ...

Tudose: avem deschidere pentru reducerea birocrației activității medicilor de familie

Prim-ministrul Mihai Tudose a avut astăzi, la Palatul Victoria, o nouă rundă de ...

ANOFM: peste 20.000 locuri de muncă vacante la nivel naţional

Potrivit datelor furnizate de agenţii economici privind locurile de muncă ...

Argeș: o mașină a Poliției a fost implicată într-un accident rutier

Un accident de circulație în care a fost implicată și o mașină a Poliției ...

Românii își cumpără mașini prietenoase cu mediul

Numărul autovehiculelor ecologice (hibride şi electrice 100%) noi vândute ...

UE va promova anul viitor consumul de carne de oaie și capră

Uniunea Europeană va aloca pentru prima dată, în 2018, fonduri pentru ...

Dosarul „Telemeaua de Sibiu - Indicaţie Geografică Protejată” ajunge la MADR

Ministrul Agriculturii, Petre Daea, a anunţat ieri că va sprijini produsul ...

ISU Argeș e la Câmpulung cu caravana „Fii pregătit!”

Caravana „Fii pregătit!” se află astăzi, 19 noiembrie, în ...