Campanie de strângere de fonduri lansată de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România

18 Noi 2015

18.11 sangeAsociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) a lansat miercuri campania “Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, prin care îşi propune să adune fondurile necesare organizării celei de a doua ediţii a “Academiei de Hemofilie”.
Totodată, campania are ca principal obiectiv creşterea nivelului de informare a publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacienţilor români.
“Academia de Hemofilie reprezintă o iniţiativă care răspunde nevoilor pacienţilor minori şi aparţinătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învăţat cum să gestioneze această afecţiune, ce terapii sunt disponibile, cum îşi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenţi. Iniţiativa a fost una salvatoare de vieţi pentru copii şi suntem hotărâţi să o continuăm.

Prin informare, educare şi prin acces continuu la tratament putem evita ca aceşti copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30 - 35 de ani, aşa cum este cazul în prezent cu cei mai mulţi dintre tinerii diagnosticaţi cu hemofilie. Pacienţii români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăţi în a-şi ţine boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii”, afirmă preşedintele asociaţiei, Nicolae Oniga, într-un comunicat transmis AGERPRES.
Potrivit sursei citate, prin campania “Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, ANHR îşi propune şi să atragă atenţia autorităţilor asupra nevoii tuturor pacienţilor hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic şi la tratament la domiciliu.
“Hemofilia este o afecţiune invalidantă, care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numeşte tratament la nevoie. Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita. Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienţilor care primesc această terapie probabilitatea de sângerări articulare este de trei ori mai mică, iar calitatea vieţii este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii şi un număr mai mic al complicaţiilor severe”, a declarat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular (Institutul Clinic Fundeni).
În România, terapia profilactică a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii.
Membrii asociaţiei şi-au propus ca pe durata campaniei să adune 15.000 de kilometri prin asocierea cu diferite evenimente sportive, care, ulterior, să fie echivalaţi de partenerul asociaţiei, Pfizer, în suma necesară organizării celei de a doua ediţii a Academiei de Hemofilie.

O asemenea imagine mai rar! Un spectacol pe cât de fascinant, pe atât de înspăimântător! O furtună cu tunete și fulgere ...
Cartofii pot fi gătiți în nenumărate feluri, iar astăzi îți propunem o rețetă de chiftele care se potrivesc de minune cu sos de ...
Toată lumea iubește iluziile optice! Lumea este plină de iluzii optice și lucrurile nu sunt întotdeauna așa cum apar. Deși ...
Nu mai este un mister faptul că asiaticii sunt printre cei mai ambitioşi oameni din lume, în sensul bun şi constructiv al ...
Top 10

ARHIVA DE ŞTIRI

Noiembrie 2015
Lu Ma Mi Jo Vi Sa Du
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 1 2 3 4 5 6

ULTIMELE ŞTIRI

România a participat la Consiliul European pentru Agricultură și Pescuit

 

Consiliul European pentru Agricultură și Pescuit, desfășurat în ...

Întâlniri județene pentru identificarea produselor cu potențial de recunoaștere la nivel european

 

În perioada martie – mai au avut loc în 20 județe ...

AFIR A publicat lista intermediară a proiectelor

 

Agenția pentru Finanțarea Investițiilor Rurale a publicat pe pagina ...

S-au epuizat fondurile disponibile în 2017 pentru investiții în infrastructura de apă și apă uzată

 

Fondurile nerambursabile alocate prin submăsura 7.2, componenta de apă/ ...

Au fost aprobate normele pentru aplicarea Programului „Prima chirie”

 

Normele de aplicare ale Programului „Prima chirie”, prin ...

În lumea copiilor de 1 iunie la Muzeul Satului

 

Muzeul Național al Satului „Dimitrie Gusti” vă invită să ...

Alegeri locale parțiale în 49 de localități

 

În 49 de unităţi administrativ-teritoriale din 32 de judeţe ...

FOTO: Incendiu puternic la un depozit din comuna Darasti, Ilfov

Un incendiu puternic s-a produs vineri dupa-amiaza, la un depozit situat in ...

Radio România și Teleradio-Moldova, perspective ale unei bune colaborări

Georgică Severin - Director General Interimar al Societăţii Române de ...

În jurul Deltei Dunării, 400 de kilometri pe bicicletă și în barcă

Tineri români şi din străinătate vor merge, începând de ...

„Primăvara din grădină” în Cetatea Oradea vine cu o salată uriașă de 2.000 de litri

Peste 30 de producători autohtoni de legume, fructe, miere, lactate şi produse ...

Petre Daea: Sectorul irigațiilor, o prioritate pentru agricultura românească

Ministrul Agriculturii și Dezvoltării Rurale, Petre DAEA, s-a ...

Motocicliștii construiesc case pentru nevoiași în Cumpăna

De foarte multe ori, arătăm cu degetul, revoltați către lucrurile care nu sunt ...

Începe Concursul Internaţional de Vinuri Bucureşti 2017

 

In perioada 25 - 28 mai , la ARCUB – Centrul Cultural al ...

Produsele neagricole cu valoare adăugată primesc sprijin financiar

 

Agenția Pentru Finanțarea Investițiilor Rurale a selectat până ...