Campanie de strângere de fonduri lansată de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România

18 Noi 2015

18.11 sangeAsociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) a lansat miercuri campania “Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, prin care îşi propune să adune fondurile necesare organizării celei de a doua ediţii a “Academiei de Hemofilie”.
Totodată, campania are ca principal obiectiv creşterea nivelului de informare a publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacienţilor români.
“Academia de Hemofilie reprezintă o iniţiativă care răspunde nevoilor pacienţilor minori şi aparţinătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învăţat cum să gestioneze această afecţiune, ce terapii sunt disponibile, cum îşi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenţi. Iniţiativa a fost una salvatoare de vieţi pentru copii şi suntem hotărâţi să o continuăm.

Prin informare, educare şi prin acces continuu la tratament putem evita ca aceşti copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30 - 35 de ani, aşa cum este cazul în prezent cu cei mai mulţi dintre tinerii diagnosticaţi cu hemofilie. Pacienţii români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăţi în a-şi ţine boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii”, afirmă preşedintele asociaţiei, Nicolae Oniga, într-un comunicat transmis AGERPRES.
Potrivit sursei citate, prin campania “Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, ANHR îşi propune şi să atragă atenţia autorităţilor asupra nevoii tuturor pacienţilor hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic şi la tratament la domiciliu.
“Hemofilia este o afecţiune invalidantă, care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numeşte tratament la nevoie. Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita. Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienţilor care primesc această terapie probabilitatea de sângerări articulare este de trei ori mai mică, iar calitatea vieţii este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii şi un număr mai mic al complicaţiilor severe”, a declarat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular (Institutul Clinic Fundeni).
În România, terapia profilactică a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii.
Membrii asociaţiei şi-au propus ca pe durata campaniei să adune 15.000 de kilometri prin asocierea cu diferite evenimente sportive, care, ulterior, să fie echivalaţi de partenerul asociaţiei, Pfizer, în suma necesară organizării celei de a doua ediţii a Academiei de Hemofilie.

Este primăvară și printre primele frunze verzi care dau culoare si prospețime grădinilor se numără cele ale spanacului. Întăritor al ...
Deși necesită mai mult timp de preparare, pilaful iese mai bun atunci când îl lași să se umfle încet, fără multă fierbere. ...
Două mutații genetice din trei responsabile de apariţia cancerului sunt rezultatul unor erori, care au loc în timpul diviziunii celulare, ...
Rusia ocupă poziţia 49 într-un clasament pe 2017 al celor mai fericite ţări, cu şapte poziţii mai sus în comparaţie cu clasamentul ...
Top 10

ARHIVA DE ŞTIRI

Noiembrie 2015
Lu Ma Mi Jo Vi Sa Du
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 1 2 3 4 5 6

ULTIMELE ŞTIRI

România trece la Ora de Vară

În noaptea de sâmbătă spre duminică, adică între 25 și 26 ...

Ziua Națională a Pădurilor, sărbătorită pentru prima dată în țara noastră

Astăzi, 25 martie, sărbătorim pentru prima dată Ziua Națională a Pădurilor, ...

Ora Pământului 2017, sărbătorită sâmbătă în toată țara

Milioane de oameni din întreaga lume sărbătoresc mâine, 25 martie, ...

Gala Premiilor Muzicale Radio România

Radio România organizează cea de-a XV-a ediţie a Premiilor Muzicale Radio ...

Portalul Inspectorul Padurii va fi îmbunătățit

Ministerul Apelor și Pădurilor anunță implementarea unor îmbunătățiri ...

Finanțare de la Guvern pentru 16 Grupuri de Acțiune Locală pentru Pescuit

 

Ministrul Agriculturii si Dezvoltării Rurale, Petre DAEA, a aprobat, ...

Schimbări la nivelul conducerilor unor prefecturi

 

Executivul a adoptat în ședința din 22 martie o serie de ...

Guvernul continuă finanțarea programelor de mediu

 

Guvernul va finanța, în anul 2017, proiecte și programe pentru ...

Un an fără fumat în spațiile publice închise din România

Intrarea în vigoare, în luna martie 2016, a legii care interzice ...

Sâmbătă seara toată lumea stinge lumina!

La 10 ani de la prima ediție Orei Pământului, ce a avut loc la Sydney, ...

ANOFM: peste 22.000 locuri de muncă vacante, la nivel național

Potrivit datelor furnizate de agenţii economici privind locurile de muncă ...

APIA: 31 martie, termen pentru accesarea măsurilor referitoare la împădurire

Agenţia de Plăţi şi Intervenţie pentru Agricultură reamintește, într-un ...

APA - element banal, pentru viață e vital!

Ziua Mondială a Apei se sărbătorește miercuri, 22 martie. Cu această ...

Cele mai frumoase ouă de Paște vor fi încondeiate la Rogojești

Centrul Judeţean pentru Conservarea şi Promovarea Culturii Tradiţionale ...

Pădurile, în centrul atenției, astăzi, de ziua lor

Ziua Internațională a Pădurilor este marcată, la nivel mondial, în ...