Campanie de strângere de fonduri lansată de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România

18 Noi 2015

18.11 sangeAsociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) a lansat miercuri campania “Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, prin care îşi propune să adune fondurile necesare organizării celei de a doua ediţii a “Academiei de Hemofilie”.
Totodată, campania are ca principal obiectiv creşterea nivelului de informare a publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacienţilor români.
“Academia de Hemofilie reprezintă o iniţiativă care răspunde nevoilor pacienţilor minori şi aparţinătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învăţat cum să gestioneze această afecţiune, ce terapii sunt disponibile, cum îşi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenţi. Iniţiativa a fost una salvatoare de vieţi pentru copii şi suntem hotărâţi să o continuăm.

Prin informare, educare şi prin acces continuu la tratament putem evita ca aceşti copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30 - 35 de ani, aşa cum este cazul în prezent cu cei mai mulţi dintre tinerii diagnosticaţi cu hemofilie. Pacienţii români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăţi în a-şi ţine boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii”, afirmă preşedintele asociaţiei, Nicolae Oniga, într-un comunicat transmis AGERPRES.
Potrivit sursei citate, prin campania “Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, ANHR îşi propune şi să atragă atenţia autorităţilor asupra nevoii tuturor pacienţilor hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic şi la tratament la domiciliu.
“Hemofilia este o afecţiune invalidantă, care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numeşte tratament la nevoie. Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita. Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienţilor care primesc această terapie probabilitatea de sângerări articulare este de trei ori mai mică, iar calitatea vieţii este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii şi un număr mai mic al complicaţiilor severe”, a declarat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular (Institutul Clinic Fundeni).
În România, terapia profilactică a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii.
Membrii asociaţiei şi-au propus ca pe durata campaniei să adune 15.000 de kilometri prin asocierea cu diferite evenimente sportive, care, ulterior, să fie echivalaţi de partenerul asociaţiei, Pfizer, în suma necesară organizării celei de a doua ediţii a Academiei de Hemofilie.

Orhideea ti se pare o floare greu de crescut? Pe cât e de gingaşă, pe atât de uşor este de crescut. Iată câteva trucuri ...
Beizadea Dimitrie, a fost trimis școlar de tatăl său Constantin Vodă Cantemir în capitala lumii, la Stambul, cum a trecut puțin de 13 ani. ...
O echipă internațională de astronomi a detectat o nouă exoplanetă de dimensiuni pământești, ce efectueaza o rotire completa in jurul ...
Îți place și ție să culegi flori de câmp, cu care să-ți decorezi casa sau să împletești coronițe? Odată cu venirea verii, ...
Top 10

ARHIVA DE ŞTIRI

Noiembrie 2015
Lu Ma Mi Jo Vi Sa Du
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 1 2 3 4 5 6

ULTIMELE ŞTIRI

Zilele Staţiunii Sărata Monteoru

 

Cea de-a şaptea ediţie a Zilelor Staţiunii Sărata Monteoru, care se ...

Târgul de Fete de pe Muntele Găina, cea mai mare sărbătoare populară din România

 

Mii de oameni sunt aşteptaţi la sfârşitul acestei săptămâni ...

Programe de vară pentru liceenii din medii defavorizate

Opt instituții de învățământ superior din sistemul public ...

MADR încurajează activitățile de colectare, prelucrare și valorificare a lânii

Ministrul Agriculturii și Dezvoltării Rurale, Petre Daea, a avut ieri o ...

ANM: Cod Galben de caniculă în 9 județe din vestul țării

Administraţia Naţională de Meteorologie a emis astăzi o atenţionare Cod galben ...

Judeţul Bistriţa-Năsăud se va moderniza cu fonduri din PNDL

Judeţul Bistriţa-Năsăud primeşte peste 700 de milioane de lei de la Ministerul ...

România ar putea redeveni cel mai mare producător de nuci din lume

 

România ar putea redeveni, în patru-cinci ani, cel mai mare ...

Atenţionare de călătorie în Bosnia şi Herţegovina

 

Ministerul Afacerilor Externe informează cetăţenii români care se ...

Singura cetate medievală din Dobrogea, Enisala, își redeschide porțile

Pe 22 și 23 iulie, Cetatea Enisala își redeschide porțile pentru o serie ...

Shhaideh: 9.500 obiective au fost asumate în PNDL, etapa a II-a

Ministerul Dezvoltării Regionale, Administraţiei Publice şi Fondurilor Europene ...

Sesiunea de primire a proiectelor pentru dezvoltarea fermelor mici a fost prelungită

Agenția pentru Finanțarea Investițiilor Rurale anunță, într-un comunicat, ...

Atenţionare de călătorie în Muntenegru

 

Ministerul Afacerilor Externe informează cetăţenii români care se ...

Acord de colaborare dintre Radio România şi Biroul de Informare al Parlamentului European în România (BIPE)

Astăzi, la sediul SRR, Georgică Severin - Director general interimar al SRR şi ...

APIA: este interzisă arderea miriștilor și a resturilor vegetale

Agenţia de Plăţi şi Intervenţie pentru Agricultură informează fermierii cu ...

Gec Nera: sunt probleme nerezolvate care pun viața turiștilor în pericol

Grupul Ecologic de Colaborare Nera a realizat în perioada 14 – 15 ...