Campanie de strângere de fonduri lansată de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România

18 Noi 2015

18.11 sangeAsociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) a lansat miercuri campania “Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, prin care îşi propune să adune fondurile necesare organizării celei de a doua ediţii a “Academiei de Hemofilie”.
Totodată, campania are ca principal obiectiv creşterea nivelului de informare a publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacienţilor români.
“Academia de Hemofilie reprezintă o iniţiativă care răspunde nevoilor pacienţilor minori şi aparţinătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învăţat cum să gestioneze această afecţiune, ce terapii sunt disponibile, cum îşi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenţi. Iniţiativa a fost una salvatoare de vieţi pentru copii şi suntem hotărâţi să o continuăm.

Prin informare, educare şi prin acces continuu la tratament putem evita ca aceşti copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30 - 35 de ani, aşa cum este cazul în prezent cu cei mai mulţi dintre tinerii diagnosticaţi cu hemofilie. Pacienţii români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăţi în a-şi ţine boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii”, afirmă preşedintele asociaţiei, Nicolae Oniga, într-un comunicat transmis AGERPRES.
Potrivit sursei citate, prin campania “Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, ANHR îşi propune şi să atragă atenţia autorităţilor asupra nevoii tuturor pacienţilor hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic şi la tratament la domiciliu.
“Hemofilia este o afecţiune invalidantă, care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numeşte tratament la nevoie. Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita. Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienţilor care primesc această terapie probabilitatea de sângerări articulare este de trei ori mai mică, iar calitatea vieţii este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii şi un număr mai mic al complicaţiilor severe”, a declarat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular (Institutul Clinic Fundeni).
În România, terapia profilactică a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii.
Membrii asociaţiei şi-au propus ca pe durata campaniei să adune 15.000 de kilometri prin asocierea cu diferite evenimente sportive, care, ulterior, să fie echivalaţi de partenerul asociaţiei, Pfizer, în suma necesară organizării celei de a doua ediţii a Academiei de Hemofilie.

Mina de diamante din orașul Kimberly (Africa de Sud), cunoscută sub numele de The Big Hole a intrat în exploatare în anul 1871, ...
Găteala dâmbovițeană mai ales, cartofii pot fi umpluți cu multe și de toate (cartofii umpluți sunt o comoară la casa și la masa omului: se ...
Vedem descoperiri științifice incredibile făcute zilnic, dar noi cercetări indică faptul că există un decalaj destul de mare în ceea ce ...
Dolofan, rotund, alungit sau putin turtit, de un portocaliu care da un plus de culoare toamnei, dovleacul este o vedeta in felul sau printre ...
Top 10

ARHIVA DE ŞTIRI

Noiembrie 2015
Lu Ma Mi Jo Vi Sa Du
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 1 2 3 4 5 6

ULTIMELE ŞTIRI

Proprietarii de păduri din zone protejate încă mai pot depune cereri de compensaţii

ATENȚIE: Mai sunt doar 8 zile pentru depunerea cererilor în vederea ...

Ajutoare financiare de la Guvern pentru localitățile afectate de furtuni

Peste 36 de milioane lei au fost alocate de Guvern pentru înlăturarea ...

AGRALIM 2017 și-a deschis joi porțile la Iași

AGRALIM 2017 își deschide porțile în perioada 21-24 septembrie, ...

Zona montană a României – un areal special

 

Zona montană a României, constituie un teritoriu special. Un loc ...

Cum să ne comportăm în caz de furtună?

Conform Administrației Naționale de Meteorologie, până mâine seară ...

Două drumuri de legătură între Oradea şi comune limitrofe vor fi reabilitate

 

Viceprimarul municipiului Oradea, Florin Birta, alături de primarii din ...

Jurnaliştii Radio Chişinău, parte a echipei Radio România

Incepând de astăzi, 13 jurnalişti de la Radio Chişinău participă la un ...

Consumul de miere în România este de trei ori mai mic decât media europeană

Consumul de miere în România este de 500-600 de grame pe locuitor ...

Furtuni violente în vestul țării. Bilanțul este catastrofal

8 morți și 68 de răniți.

Update: Numărul victimelor în urma futunii ...

Sărăcia, abuzul și dizabilitatea, principalii factori ai separării copiilor de familie

9.614 copii au fost separaţi de familie în ultimul an, aceştia fiind daţi ...

Fructele vor fi în centrul atenției, la Bistrița

Staţiunea de Cercetări Pomicole din Dealul Târgului - Bistriţa Năsăud va ...

”Noaptea Liliecilor” la Grădina Botanică din Cluj-Napoca

 

”Noaptea Liliecilor”, un eveniment de popularizare a ...

Petre Daea a discutat cu Ambasadorul Statului Qatar despre sectorul ovin

Ministrul Agriculturii și Dezvoltării Rurale, Petre Daea, s-a ...

„Ziua Porumbului” cu producții record în județul Ialomița

Ministrul Agriculturii și Dezvoltării Rurale, Petre Daea, a participat joi (14 ...

17 septembrie - Ziua Internațională a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice

Pe 17 septembrie este marcată în toată lumea Ziua Internațională a ...