Campanie de strângere de fonduri lansată de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România

18 Noi 2015

18.11 sangeAsociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) a lansat miercuri campania “Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, prin care îşi propune să adune fondurile necesare organizării celei de a doua ediţii a “Academiei de Hemofilie”.
Totodată, campania are ca principal obiectiv creşterea nivelului de informare a publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacienţilor români.
“Academia de Hemofilie reprezintă o iniţiativă care răspunde nevoilor pacienţilor minori şi aparţinătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învăţat cum să gestioneze această afecţiune, ce terapii sunt disponibile, cum îşi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenţi. Iniţiativa a fost una salvatoare de vieţi pentru copii şi suntem hotărâţi să o continuăm.

Prin informare, educare şi prin acces continuu la tratament putem evita ca aceşti copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30 - 35 de ani, aşa cum este cazul în prezent cu cei mai mulţi dintre tinerii diagnosticaţi cu hemofilie. Pacienţii români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăţi în a-şi ţine boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii”, afirmă preşedintele asociaţiei, Nicolae Oniga, într-un comunicat transmis AGERPRES.
Potrivit sursei citate, prin campania “Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, ANHR îşi propune şi să atragă atenţia autorităţilor asupra nevoii tuturor pacienţilor hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic şi la tratament la domiciliu.
“Hemofilia este o afecţiune invalidantă, care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numeşte tratament la nevoie. Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita. Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienţilor care primesc această terapie probabilitatea de sângerări articulare este de trei ori mai mică, iar calitatea vieţii este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii şi un număr mai mic al complicaţiilor severe”, a declarat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular (Institutul Clinic Fundeni).
În România, terapia profilactică a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii.
Membrii asociaţiei şi-au propus ca pe durata campaniei să adune 15.000 de kilometri prin asocierea cu diferite evenimente sportive, care, ulterior, să fie echivalaţi de partenerul asociaţiei, Pfizer, în suma necesară organizării celei de a doua ediţii a Academiei de Hemofilie.

Tratamente naturiste pentru zeci de boli, care la bază o plantă aparent banală: lucerna. Deşi o considerăm plantă furajeră şi o găsim potrivită ...
Toată lumea se va întinde la platoul unde este așezată această ruladă, dornică să guste o felie. O vei prepara cu siguranță și la ...
Ştiinta aduce tot mai des în atenţie informaţii privind existenţa unor fenomene stranii din spaţiu, denumite găuri negre. Există cu ...
Ca să te plimbi cu unele trenuri nu este chiar atât de simplu. Biletele de călătorie la acestea sunt extraordinar de scumpe comparativ cu ...
Top 10

ARHIVA DE ŞTIRI

Februarie 2016
Lu Ma Mi Jo Vi Sa Du
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 1 2 3 4 5 6

ULTIMELE ŞTIRI

Soluții pentru preîntâmpinarea crizelor de vaccinuri

 

Premierul Sorin Grindeanu a propus, astăzi, marilor producători de ...

Șantierele de lucrări la autostrada Lugoj – Deva, monitorizate video

 

Ministrul Transporturilor, Răzvan Cuc, prezent luni pe șantierele ...

Doar pentru pasionați: ateliere de creație la Muzeul Viticulturii şi Pomiculturii din Goleşti, Argeş

Muzeul Viticulturii şi Pomiculturii din Goleşti, Argeş, organizează, ...

În această seară se încheie, la Pitești, cea mai mare expoziție dendrofloricolă din România

După cum transmite corespondentul Radio România Antena Satelor, ...

„Artă populară japoneză din regiunea Tohoku” la Muzeul Satului

 

Ambasada Japoniei, Japan Foundation şi Muzeul Național al Satului ...

Ținutul Buzăului. Priveliști, rosturi, povești la Muzeul Național al Țăranului Român

 

Muzeul Național al Țăranului Român vă așteaptă miercuri, 26 ...

Bani nerambursabili prin Grupurile de Acțiune Locală pentru proiecte de investiții în agricultură și infrastructura din mediul rural

 

Agenţia pentru Finanţarea Investiţiilor Rurale anunță lansarea sesiunii ...

Agricultura se face din fața calculatorului. Celebrul joc Farmville a devenit realitate

Cu toții ne amintim de celebrul joc propus de Facebook, Farmville, care a ...

Festivalul Naţional – Concurs de muzică populară „Sus la munte, la Muscel” stă să înceapă

În Săptămâna Luminată, mai precis între 19 și 22 aprilie la ...

ANOFM oferă peste 26.000 locuri de muncă

Potrivit datelor furnizate de agenţii economici privind locurile de muncă ...

Piteștiul va fi capitala florilor timp de 3 zile

Cea mai mare expoziție dendrofloricolă din România, care are loc de 40 de ...

Mâine are loc proba scrisă a examenului naţional de definitivare în învăţământ, sesiunea 2017

Proba scrisă a examenului naţional de definitivare în ...

Sistemul național antigrindină și de creștere a precipitațiilor a devenit operațional

Unitățile din cadrul Sistemului național antigrindină și de creștere a ...

Producătorii de lapte şi fermierii primesc ajutoare de adaptare

 

Agenţia de Plăţi şi Intervenţie pentru Agricultură aduce la cunoștință ...

Omul sfințește locul. Despre meșteșugul picturii pe sticlă cu artistul Ioan Borlean

În credința că „veșnicia s-a născut la sat”, artistul Ioan ...